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Activité de formation pour les professionnels

Une des missions du centre de référence national est d'améliorer les connaissances et d'informer les médecins, les patients, et l'ensemble des intervenants concernés par la sclérodermie systémique.

Sur cette page vous allez trouver des informations sur les missions menées dans le domaine de la formation et la diffusion des connaissances.

 

le centre de référence organise des actions de formation et/ou d'information assurant la diffusion des bonnes pratiques auprès de tous les acteurs de la filière de soins.

 

Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) :

Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est un document qui a été rédigé par un groupe d'experts selon la méthode développée par la HAS et dont l'objectif est d'expliciter pour les professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d'un patient sclérodermique. C'est un outil pragmatique auquel le médecin référent en concertation avec le médecin spécialiste, peut se référer pour la prise en charge de la sclérodermie systémique. Ce document ainsi que la liste des actes et prestations pour la sclérodemie sont téléchargeables sur le site de l'HAS.

 

 

DU Maladies auto-immunes et maladies systémiques :

Le DU Maladies auto-immunes et maladies systémiques de l'université paris 5, coordonné par le Pr Guillevin, se déroule sur deux ans et comporte des cours théoriques, travaux dirigés et séminaires. Les objectifs de cette formation sont :

  • Apporter aux médecins, biologistes, pharmaciens qui le souhaitent une formation approfondie portant sur les maladies systémiques et auto-immunes, affections rares, peu enseignées au cours du cursus universitaire et dont le caractère ubiquitaire et éparpillé au sein de plusieurs disciplines justifie un enseignement spécialisé approfondi
  • Pour chaque maladie enseignée, apporter les éléments pathogéniques, cliniques, paracliniques et thérapeutiques nécessaires.


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Ateliers Francophones de la Sclérodermie Systémique :

Les Centres de Référence Sclérodermie Systémique de organisent les ateliers Francophones de la Sclérodermie Systémique depuis Novembre 2006.

 

Les ateliers Francophones de la Sclérodermie Systémique sont organisés deux fois par an en Mai à l'hôpital Cochin-PARIS et en Novembre à l'hôpital Claude Huriez-LILLE. Ils alternent des enseignements théoriques sur la sclérodermie systémique assurés par les médecins du centre de référence ou des spécialistes d'organes référents dans la prise en charge des atteintes spécifiques de la sclérodermie et des enseignements plus pratiques sous la forme de cas cliniques et de visite au «lit du malade»

 

 

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Publications

 

Vous trouverez sur ce site la liste des publications issues du centre de référence dans le domaine de la sclérodermie systémique. Lien bibliographie (professionnels)

 

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SITES PROFESSIONNELS SCLERODERMIES

Site internet du Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie

www.sclerodermie.net

 

Site internet du réseau national de l'hypertension artérielle pulmonaire : HTAP réseau français

www.reseau-htap.fr

 

Site internet du groupe europeen de recherche sur la sclérodermie : The EULAR Scleroderma Trials and Research group (EUSTAR)

www.eustar.org

 

Site web du consortium international de recherche sur la sclérodermie : The Scleroderma Clinical Trials Consortium (SCTC)

www.sctc-online.org

 

Site internet de la cohorte Européenne des sclérodermies systémiques juvéniles

www.juvenile-scleroderma.com

 

Site internet du groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS)

www.scleroderma.ca

 

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SITES PATIENTS SCLERODERMIES

Site web de l’Association des sclérodermiques de France

www.association-sclerodermie.fr

 

Association des patients sclérodermiques de Belgique

www.sclerodermie.be

 

Site web de la Fédération européenne des patients sclérodermiques

www.fesca-scleroderma.eu

SCLERODERMIES SYSTEMIQUES
 
 

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