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Education thérapeutique


Le centre de référence Sclérodermie Systémique s'associe au service de rhumatologie A et au Centre d'Education pour les Rhumatismes Chroniques (CERC) de l'hôpital Cochin pour proposer des séances d'éducation thérapeutique aux patients sclérodermiques suivis à Cochin (Pôle de Médecine Interne et Rhumatologie A) ou dans un autre centre de la région parisienne.

 

Qu'appelle-t-on "éducation thérapeutique"?

L'équipe d'éducation thérapeutique CERC-Centre de référence Sclérodermie

Déroulement de l'éducation thérapeutique

  

Qu'appelle-t-on "éducation thérapeutique"?

En 1998, un groupe de travail de la région Europe de l'OMS a proposé la définition suivante :

"L'éducation thérapeutique du patient devrait permettre aux patients d'acquérir et de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre de manière optimale leur vie avec la maladie. Il s'agit, par conséquent, d'un processus permanent, intégré dans les soins et centré sur le patient. L'éducation implique des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage de l'autogestion et de soutien psychologique concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, le cadre hospitalier et de soins, les informations organisationnelles et les comportements de santé et de maladie. Elle vise à aider les patients et leurs familles à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre plus sainement et maintenir ou améliorer leur qualité de vie" (Report of WHO Working group on therapeutic patient education. Continuing education programmes for healthcare providers in the field of prevention of chronic diseases, WHO-euro, Copenhagen, 1998).

 

Elle comprend des activités organisées de sensibilisation, d'information, d'apprentissage et d'accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l'hospitalisation du patient. Il s'agit d'une relation de partenariat entre le patient, son entourage et l'équipe soignante.

 

Ainsi, l'éducation considère le patient comme un sujet-expert et à ce titre accorde une importance prépondérante à sa subjectivité, son expérience et ses représentations.

 

Le développement de l'éducation thérapeutique est une priorité du plan national 2007-2011 pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques.

 

Les programmes d'éducation thérapeutique du patient sont conformes à un cahier des charges national dont les modalités d'élaboration et le contenu sont définis par arrêté du ministre chargé de la santé. Ces programmes sont mis en œuvre au niveau local, après autorisation des agences régionales de santé. Ils sont proposés au malade par le médecin prescripteur et donnent lieu à l'élaboration d'un programme personnalisé (Article L1161\l "LEGIARTI000020881158" LOI n°2009-879 du 21 juillet 2009 - art. 84)

Ils vont tenir compte de la vie quotidienne du patient, des facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux. Ils reposent sur des informations scientifiquement fondées (recommandations professionnelles, littérature scientifique pertinente, consensus professionnel), et sont enrichis par les retours d'expérience des patients de leurs proches et des associations de patients, pour ce qui est du contenu et de(s) ressources éducatives.

 

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L'équipe d'éducation thérapeutique CERC-Centre de référence Sclérodermie

 L'équipe d'éducation thérapeutique est constituée de professionnels de santé formés à la démarche d'éducation thérapeutique du patient aux techniques pédagogiques, et à la sclérodermie systemique. Elle est coordonnée par le Dr Janine-Sophie GIRAUDET-LE QUINTREC, Rhumatologue, spécialisée dans l'éducation thérapeutique des pathologies rhumatologiques, ayant une grande connaissance des maladies rares.

Les infirmières :

Murielle DOLMEN

Patricia STUNAULT

L'interniste

(Pôle de Médecine interne-Centre de référence sclérodermie) :

Dr Alice BEREZNE

Les rhumatologues

(Rhumatologie A-CERC) :

Pr Yannick ALLANORE

Dr Janine-Sophie GIRAUDET-LE QUINTREC

La dermatologue :

Catherine BONELLI

 

La diététicienne :

Sophie RIPAUX

Les psychologues :

Cécile ANTIGNY

Florence MATHORET-PHILIBERT

L'association de malades :

Association des sclérodermiques de France (ASF)

Laurence SCHULLER Vice Présidente

 

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Déroulement de l'éducation thérapeutique

Première étape : Élaboration d'un diagnostic éducatif

Le diagnostic est indispensable à la connaissance de chaque patient, à l'identification de ses besoins et attentes et à la formulation avec lui des compétences à acquérir ou à mobiliser lors des séances d'éducation thérapeutique

 

Deuxième étape : Journée d'information

Elle est composée de séances collectives d'informations où seront abordés :

  • La sclérodermie systémique de manière générale : la classification, les critères diagnostiques, les symptômes, les complications d'organes, les causes ou origines de la maladie
  • Les traitements (différents types, but, bénéfices/risques)
  • Apprentissage des mesures hygiéno-diététiques spécifiques à la sclérodermie systémique avec une diététicienne
  • Ateliers semi collectifs et/ou individuels
    • Rôle des associations de malades (ASF) et actualités sur la prise en charge sociale
    • Atelier qualité de vie et retentissement fonctionnel
    • Ateliers interactifs avec le Dr Alice Bérezné dont le thème sera défini en fonction du groupe et des diagnostics éducatifs de chacun -atelier peau et maquillage
    • atelier bien-être
    • respiration-relaxation


Réalisation d'une évaluation individuelle

Elle permet de faire le point avec le patient sur ce qu'il a compris, ce qu'il sait faire, comment il vit au quotidien avec sa maladie, ce qu'il lui reste éventuellement à acquérir afin de lui proposer une nouvelle offre d'éducation thérapeutique qui tienne compte des résultats de cette évaluation et de l'évolution de la maladie.. Elle est effectuée par téléphone à 1 mois et 6 mois après la séance d'éducation thérapeutique par une personne formée en éducation thérapeutique et extérieure à l'équipe ayant assuré l'éducation.

 

Ateliers d'Art-thérapie

Les patients ayant déjà effectués une ou des journées d'éducation thérapeutique se verront proposer des ateliers d'Art-thérapie sur rendez-vous le vendredi matin.

L'art thérapie se donne pour objectif de permettre au patient de s'exprimer par l'intermédiaire de médiations artistiques (peinture, terre, pastel...). Cette expérience se vit en groupe afin de permettre au patient de la partager avec d'autres personnes.

 

Renseignements et inscriptions :

01 58 41 25 83

educ.rhumato@cch.aphp.fr

 

Plus d'informations

 

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SITES PROFESSIONNELS SCLERODERMIES

Site internet du Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie

www.sclerodermie.net

 

Site internet du réseau national de l'hypertension artérielle pulmonaire : HTAP réseau français

www.reseau-htap.fr

 

Site internet du groupe europeen de recherche sur la sclérodermie : The EULAR Scleroderma Trials and Research group (EUSTAR)

www.eustar.org

 

Site web du consortium international de recherche sur la sclérodermie : The Scleroderma Clinical Trials Consortium (SCTC)

www.sctc-online.org

 

Site internet de la cohorte Européenne des sclérodermies systémiques juvéniles

www.juvenile-scleroderma.com

 

Site internet du groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS)

www.scleroderma.ca

 

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SITES PATIENTS SCLERODERMIES

Site web de l’Association des sclérodermiques de France

www.association-sclerodermie.fr

 

Association des patients sclérodermiques de Belgique

www.sclerodermie.be

 

Site web de la Fédération européenne des patients sclérodermiques

www.fesca-scleroderma.eu

SCLERODERMIES SYSTEMIQUES
 
 

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