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Activité d'information pour les patients

Le centre de référence organise des actions d'information et d'éducation pour les patients sclérodermiques et leur entourage.

Participation au Sleroderma day du 29 Juin

A l'initiative de la FESCA, fédération Européenne des associations de patients sclérodermiques, une journée européenne d'information sur la sclérodermie systémique est organisée dans toute l'Europe. Elle est l'occasion de rencontres et d'échanges entre médecins, professionnels de santé et les patients. Elle a lieu tous les ans depuis 2009, en date du 29 juin qui correspond à la date anniversaire de la mort du peintre Paul Klee atteint de sclérodermie systémique.

 

Conférences invitées et animation d'ateliers lors de l'Assemblée de l'Association des Sclérodermiques de France

L'Association des Sclérodermiques de France (ASF) organise une fois par an un congrès médicale et assemblée générale de l'ASF. Les médecins du centre de référence y sont présents pour animer des ateliers d'éducation thérapeutique et d'information, pour des communications médicales sur des thèmes variables, pour donner les résultats de recherches clinique et fondamentales soutenues par l'association.

Plus d'informations

 

Education thérapeutique

Le centre de référence Sclérodermie Systémique s'associe au service de rhumatologie A et au Centre d'Education pour les Rhumatismes Chroniques (CERC) de l'hôpital Cochin pour proposer des séances d'éducation thérapeutique aux patients sclérodermiques suivis à Cochin (Pôle de Médecine Interne et Rhumatologie A) ou dans un autre centre de la région parisienne.

La maison de la sclérodermie : Initiative de Lille par le médecin d'éducation Sandrine

Plus d'informations

 

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SITES PROFESSIONNELS SCLERODERMIES

Site internet du Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie

www.sclerodermie.net

 

Site internet du réseau national de l'hypertension artérielle pulmonaire : HTAP réseau français

www.reseau-htap.fr

 

Site internet du groupe europeen de recherche sur la sclérodermie : The EULAR Scleroderma Trials and Research group (EUSTAR)

www.eustar.org

 

Site web du consortium international de recherche sur la sclérodermie : The Scleroderma Clinical Trials Consortium (SCTC)

www.sctc-online.org

 

Site internet de la cohorte Européenne des sclérodermies systémiques juvéniles

www.juvenile-scleroderma.com

 

Site internet du groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS)

www.scleroderma.ca

 

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SITES PATIENTS SCLERODERMIES

Site web de l’Association des sclérodermiques de France

www.association-sclerodermie.fr

 

Association des patients sclérodermiques de Belgique

www.sclerodermie.be

 

Site web de la Fédération européenne des patients sclérodermiques

www.fesca-scleroderma.eu

SCLERODERMIES SYSTEMIQUES
 
 

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