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DOCUMENTATION PATIENTS

INTRODUCTION

LA SCLERODERMIE EN 100 QUESTIONS

LA MAISON VIRTUELLE SCLERODERMIE

PROGRAMME D'EXERCICES KINESITHERAPEUTIQUES

LE LUPUS EN 100 QUESTIONS

Introduction

 L’information et l’éducation des malades ainsi que les professionnels de santé paramédicaux représentent des éléments fondamentaux pour l’amélioration de la prise en charge de cette pathologie complexe et rare. La plupart des équipes spécialisées prenant en charge les patients se sont impliqués pour améliorer les sources d’informations mais également d’éducation thérapeutique dans le domaine de la sclérodermie systémique. Plusieurs travaux sont nés de la collaboration multidisciplinaire de médecins spécialistes et de l’association de malades. Ces travaux sont très utiles pour les patients mais aussi pour les professionnels de santé non spécialistes.

Ces différents documents sont remis par les équipes soignantes et, pour les adhérents, par l’Association des Sclérodermiques de France (ASF).

 

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La sclérodermie en 100 questions :

 

 

Cet ouvrage dédié à la sclérodermie systémique, a été réalisé grâce à la collaboration de nombreux spécialistes, en particulier celles des centres de référence de l’hôpital Cochin et du CHU de Lille. Le groupe de travail, constitué d’experts de différentes disciplines, a apporté des réponses simples et pratiques aux questions les plus souvent posées par les malades ; Ces questions ont été relayées par l’ASF, l’association des malades, pour être au plus près des leurs préoccupations.

Ce document, bien que non exhaustif, a balayé un champ très large des problèmes pouvant survenir et qui ne sont pas toujours applicable à un patient donné.

Ce document est un outil de dialogue essentiel entre le patient atteint de sclérodermie, son médecin traitant et les différents médecins spécialistes.

 

Cet ouvrage a été réalisé grâce au soutien institutionnel du laboratoire Wyeth.

 

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La maison virtuelle Sclérodermie

 

La maison virtuelle est un outil interactif qui pourra vous apporter une aide et des conseils pour mieux vivre votre sclérodermie et améliorer votre quotidien. Cet outil permet de repérer un grand nombre de situations de la vie quotidienne pouvant poser problème en raison des particularités de votre sclérodermie systémique. Il permet d’attirer votre attention et de renforcer votre vigilance en identifiant les comportements à privilégier et ceux à éviter. La sclérodermie systémique étant une pathologie très hétérogène, une partie des informations contenues dans ce CD-Rom ne vont pas vous concerner directement.

 

En cliquant sur les différentes parties de la maison

Il permet en quelques « clics » de naviguer à travers toutes les pièces de la maison et de trouver dans chaque pièce des recommandations et astuces.

 

Ce travail a été réalisé par le centre de référence des maladies auto-immunes et maladies systémique rares de Lille (Pr Hatron et Hachulla) et le centre de référence des maladies auto-immunes et maladies systémique rares « Vascularites nécrosantes et sclérodermie systémique » (Pr Guillevin et Pr Mouthon). Ce travail a été coordonné par le Dr Sandrine Morell-Dubois, praticien hospitalier dans très impliquée dans l’éducation thérapeutique. Cet outil a été inspiré du travail du Pr Xavier LOET et du Dr Sophie POUPLIN (CHU de Rouen)

« Mieux vivre au quotidien avec un rhumatisme inflammatoire »

 

Ce CD-Rom a été réalisé avec le soutien institutionnel d’Actelion.

Programme d’exercices kinésithérapiques

 

La sclérodermie systémique est une affection invalidante à l'origine d’un handicap et d’une altération de la qualité de vie.

Le centre de référence collabore avec le service de rééducation et de réadaptation de l’appareil locomoteur et des pathologies du rachis dirigé par le Pr Serge POIRAUDEAU et Pr RANNOU sur la prise en charge du handicap et de la qualité de vie au cours de la sclérodermie systémique.

Ce CD-ROM réalisé par l'équipe du Professeur Serge POIRAUDEAU, en partenariat avec l’ASF et le GFRS, a pour but d’optimiser la rééducation des patients. Il est a destination des kinésithérapeutes afin qu’ils puissent déterminer en fonction de l’atteinte de chaque patient les meilleurs exercices à réaliser et enseigner. Il aidera également les patients pour la réalisation quotidienne des exercices à la maison.

 

Ce CD-Rom a été réalisé grâce au soutien du Laboratoire Actelion Pharmaceutical France.

 

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Le lupus en 100 questions

 

Cet ouvrage dédié au lupus érythémateux systémique, a été réalisé grâce à la collaboration de nombreux spécialistes, en particulier celles des centres de référence pour les maladies Auto-immunes et maladies systémiques rares. Conçu pour les malades et leur entourage, ce livre apporte des réponses claires et actualisées aux questions que se posent réellement les patients. Cet ouvrage peut vous être remis lors de votre consultation dans votre centre de référence. Il est également en vente dans les librairies.

 

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