Intro CENTRE MALADIES RARESCENTRE MALADIES RARES
 

LIENS UTILES

SITE MEDECINE

SITES DEDIES AUX MALADIES RARES

SITES PROFESSIONNELS VASCULARITES

SITES PATIENTS VASCULARITES

SITES PROFESSIONNELS SCLERODERMIES

SITES PATIENTS SCLERODERMIES

SITES LUPUS

SITES GOUGEROT-SJOGREN

COORDONNÉES DES PROFESSIONNELS-REFERENTS DU CENTRE DE RÉFÉRENCE HISTIOCYTOSE

Site de la haute autorité de santé

www.has-sante.fr

 

Site de l'assistance publique des hôpitaux de Paris

www.aphp.fr

 

Site du groupe français d’étude des vascularites (GFEV)

www.vascularites.org

Logo GFEV

 

 

Site web du Centre d'Investigation Clinique de Vaccinologie Cochin-Pasteur (CIC VCP)

www.cicvaccinologie.com/

 

SNFMI, Société Nationale Française de Médecine Interne.

www.snfmi.org

 

Site du Groupe d'Etude des Cytopénies Auto-Immunes (GECAI) et du centre de référence des cytopénies auto-immunes

www.pti-ahai.fr

 

Site du Club Rhumatisme et Inflammation, agrémenté de multiples fiches pratiques, bibliothèque d'images et actualités rhumatologiques.

www.cri-net.com

 

Site web du centre national de référence des maladies vasculaires rares (dysplasie, Ehlers-Danlos, mais aussi artérite de Takayasu et maladie de Buerger).

www.maladiesvasculairesrares.com

 

Site du CERVCO, Centre de Référence pour les maladies rares des Vaisseaux du Cerveau et de l'Oeil, qui réunit des services de l’hôpital Lariboisière spécialisés dans la prise en charge des pathologies vasculaires rares de la rétine, du cerveau ou de la moelle épinière.

cervco.aphp.fr

 

Site web de l'American College of Rheumatology, Atlanta, GA, USA

www.rheumatology.org

 

Site web US du CNSV - network, "community for people with Central Nervous System Vasculitis (CNSV), their families and health care professionals", consacré aux vascularites cérébrales primitives (PACNS).

Site internet du groupe europeen The European League Against Rheumatism

www.eular.org

 

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SITES DEDIES AUX MALADIES RARES

Le GIS-Institut maladies rares est une structure de coordination et d’impulsion de la recherche sur les maladies rares

www.institutmaladiesrares.net

 

Site d'information (tout public) sur les maladies rares et médicaments orphelines. En français, anglais, espagnol, italien, allemand, portugais.

www.orpha.net

 

Maladies Rares Info Services apporte une écoute, des informations aux personnes malades, à leur entourage et aux professionnels de santé

www.maladiesraresinfo.org

 

Alliance maladies rares

www.alliance-maladies-rares.org

 

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SITES PROFESSIONNELS VASCULARITES

Site du groupe français d’étude des vascularites (GFEV)

www.vascularites.org

logo GFEV

 

Site web de l'European Vasculitis Study Group (groupe européen d'étude des vascularites), actuellement coordonné et dirigé par David Jayne, Cambridge, UK.

www.vasculitis.org

 

Site web du Consortium de Recherche (USA) sur les vascularites. En anglais.

rarediseasesnetwork.epi.usf.edu

 

Site web du Johns Hopkins Vasculitis Center, Division of Rheumatology at Johns Hopkins, Baltimore, Maryland, USA.

vasculitis.med.jhu.edu

 

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SITES PATIENTS VASCULARITE

Site web de l’association Wegener infos et autres vascularites

asso.orpha.net/WIV2/cgi-bin/site/

 

Site web de l’association américaine de patients atteints de vascularites

www.vasculitisfoundation.org

 

Association Française de la maladie de Behçet

www.association-behcet.org

 

Association américaine de patients atteints de syndrome de Churg et  Strauss

www.cssassociation.org

 

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SITES PROFESSIONNELS SCLERODERMIES

Site internet du Groupe Français de Recherche sur la Sclérodermie

www.sclerodermie.net

 

Site internet du réseau national de l'hypertension artérielle pulmonaire : HTAP réseau français

www.reseau-htap.fr

 

Site internet du groupe europeen de recherche sur la sclérodermie : The EULAR Scleroderma Trials and Research group (EUSTAR)

www.eustar.org

 

Site web du consortium international de recherche sur la sclérodermie : The Scleroderma Clinical Trials Consortium (SCTC)

www.sctc-online.org

 

Site internet de la cohorte Européenne des sclérodermies systémiques juvéniles

www.juvenile-scleroderma.com

 

Site internet du groupe de recherche canadien sur la sclérodermie (GRCS)

www.scleroderma.ca

 

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SITES PATIENTS SCLERODERMIES

Site web de l’Association des sclérodermiques de France

www.association-sclerodermie.fr

ASF logo

Association des patients sclérodermiques de Belgique

www.sclerodermie.be

 

Site web de la Fédération européenne des patients sclérodermiques

www.fesca-scleroderma.eu

 

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SITES LUPUS

site de l'Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes

www.lupusplus.com

 

site de l'Association Lupus France

www.lupusfrance.fr

 

Site web de l’association belge des patients lupiques

www.lupus-belgium.org

 

Site web de l’association européenne des patients lupiques

www.lupus-europe.org/lupus-europe

 

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SITES GOUGEROT-SJÖGREN

L’Association Française du Gougerot Sjögren et des Syndromes Secs (AFGS)

www.afgs-syndromes-secs.org

 

Adresses et sites des 20 associations étrangères composant le réseau international du Sjögren

www.sjogrens.org/home/get-connected/isn

 

Site internet de « Max de vie-Max d’amour »  Association de soutien à la recherche médicale

www.maxdevie.org

 

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COORDONNÉES DES PROFESSIONNELS-RÉFÉRENTS 
DU CENTRE DE RÉFÉRENCE HISTIOCYTOSE


Formes de l’enfant :

Dr Jean DONADIEU

Service d’Hémato-onco-pédiatrie Hôpital TROUSSEAU

26, avenue du Dr Arnold Netter 75571 Paris Cedex 12

Tel: 01 44 73 63 46

 

Formes systémiques de l’adulte :

Dr Mathilde de MENTHON

Service de Médecine Interne Hôpital Saint Louis

1, avenue Claude Vellefaux 75475 Paris Cedex 10

Tel : 01 42 49 97 80

RDV : 01 42 49 93 38

 

Formes pulmonaires de l’adulte :

Pr Abdelatif TAZI

Service de Pneumologie Hôpital Saint Louis

1, avenue Claude Vellefaux

75475 Paris Cedex 10

Tel: 01 42 49 96 18.

 
 

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