Intro CENTRE MALADIES RARESCENTRE MALADIES RARES
 

PLAN NATIONAL MALADIES RARES

DES CENTRES AU SERVICE DES MALADES

LES AXES DU PLAN MALADIES RARES

LES MISSIONS

LES CENTRES DE COMPETENCES

LES CENTRES DE REFERENCES

 

DES CENTRES AU SERVICE DES MALADES

Le premier Plan National Maladies Rares a été mis en place en 2004 et s’est achevé en mai 2009. Il avait pour principal objectif, l’amélioration de la prise en charge des patients atteints par des maladies dites « orphelines », affections que l’on définit aujourd’hui comme ayant une prévalence inférieure à 1/2000.

Sept mille maladies répondent à ce critère et 132 centres ont été labellisés par une commission ministérielle de 27 professionnels de Santé dont des représentants des associations de malades et institutions ayant un investissement et une expertise dans le domaine des maladies rares (Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares, CNCL).

Ce plan, doté de 100 millions d’euros, a permis, pour la première fois dans notre pays, de mettre en lumière les maladies rares et d’apporter aux malades qui en sont atteints, des réponses à la plupart des questions qu’ils se posent. Le Plan gouvernemental largement soutenu, y compris financièrement, par les Associations de patients et la communauté médicale s’est mis en place, étape après étape, pour aboutir, cinq ans après son lancement, à un maillage territorial composé de centres de référence et de compétences susceptibles de servir de lieu de recours, d’information et de prise en charge. Le plan maladies rares a été établi pour les malades.

Tous les acteurs concernés par ce plan y ont contribué par leur réflexion, leur travail mais aussi l’argent qu’ils y ont investi. Le processus de labellisation des centres de référence et des centres de compétences confère aux cliniciens le devoir de servir les malades, d’améliorer les connaissances sur les maladies et de faire progresser la constitution de cohortes et de projets de recherche, à un niveau

régional, national et international.

HAUT DE PAGE


 

LES AXES DU PLAN MALADIES RARES

10 axes stratégiques

Mieux connaître l’épidémiologie des maladies rares.

Reconnaître la spécificité des maladies rares.

Développer l’information pour les malades, les professionnels de santé et le grand public concernant les maladies rares.

Former les professionnels à mieux les identifier.

Organiser le dépistage et l’accès aux tests diagnostiques.

Améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades.

Poursuivre l’effort en faveur des médicaments orphelins.

Répondre aux besoins d’accompagnement spécifique des personnes atteintes de maladies rares et développer le soutien aux associations de malades.

Promouvoir la recherche et l’innovation sur les maladies rares, notamment pour les traitements.

Développer des partenariats nationaux et européens dans le domaine des maladies rares.

HAUT DE PAGE


 

LES MISSIONS

 Elles sont au nombre de six :

Faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge globale et cohérente de leur maladie sur le plan thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social.

Définir et diffuser les protocoles nationaux de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie.

Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique en lien avec l’Institut de Veille Sanitaire.

Participer à des actions de formation et d’information des personnels de santé, en collaboration avec l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé.

Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et sociaux.

Etre les interlocuteurs privilégiés des tutelles et des associations de malades.

HAUT DE PAGE


 

 

 

 

 

 

 

 
 

Site réalisé par Sucré Saléé Communication - www.agence-sucresalee.fr