Lupus systémique / Syndrome des antiphospholipides
INFORMATIONS PRATIQUES
PROTOCOLESModèle de maladie auto-immune non spécifique d’organe, le lupus systémique se caractérise par l’association de manifestations cliniques très variées et d’anomalies biologiques presque constantes sous la forme d’anticorps dirigés contre divers constituants du noyau des cellules (anticorps antinucléaires).
Cette maladie, qui fait partie du plan national Maladies Rares, touche environ un sujet sur 2000, de sexe féminin 9 fois sur 10.
Elle est potentiellement grave, en particulier lorsqu’il existe une atteinte rénale ou une atteinte neurologique centrale.
Le diagnostic d’un lupus systémique justifie un suivi régulier, à la fois clinique et biologique, par un spécialiste de cette maladie (rhumatologue, dermatologue, hématologiste, néphrologue, spécialiste en médecine interne).
Le syndrome des anti-phospholipides, plus rare, est marqué par des évènements thrombotiques récurrents qui peuvent être veineux (phlébites, embolie pulmonaire), artériels (accidents vasculaires cérébraux…) ou obstétricaux (fausses couches), en lien avec la présence d’anticorps dirigés contre les phospholipides membranaires. Il s’agit donc également d’une maladie auto-immune, qui peut s’associer ou non au lupus systémique, et dont le traitement repose avant tout, selon la gravité, sur un traitement anti-coagulant ou anti-aggrégant au long cours.
Notre Centre de référence propose une information aux médecins traitants des patients et une prise en charge des patients atteints de lupus systémique ou de syndrome des anti-phospholipides. Nous participons également activement à différentes études cliniques et thérapeutiques dans ce domaine.
Nous travaillons également en coopération avec les associations de patients :
Sites lupus
site de l’Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes
www.lupusplus.com
site de l’Association Lupus France
www.lupusfrance.com
Site web de l’association belge des patients lupiques
www.lupus-belgium.org
Site web de l’association européenne des patients lupiques
www.lupus-europe.org