Parcours des patients pris en charge dans le centre de reference
INFORMATIONS PRATIQUES
PROTOCOLESL’organisation des soins dans le centre de référence à pour but de faire bénéficier aux patients d’une prise en charge optimisée avec un accès aux innovations diagnostiques et thérapeutiques.
Nous vous proposons dans cette rubrique un éclairage sur le parcours d’un patient atteint d’une maladie auto-immune systémique dans un pôle de Médecine Interne Centre de référence comme le notre et en particulier sur les différents acteurs et secteurs d’hospitalisation.
1. LA CONSULTATION
Le premier contact du patient avec le centre de référence passe le plus souvent par une consultation spécialisée. Cette consultation spécialisée se fera avec un médecin du service choisi par votre médecin généraliste référent ou votre spécialiste en fonction de votre pathologie ou de la pathologie suspectée. Les délais d’obtention des rendez-vous peuvent être longs, et il est alors possible à votre médecin de rentrer en contact directement avec le médecin choisi ou de désigner un autre médecin éventuellement plus jeune dans la hiérarchie (Chef de Clinique) travaillant dans l’équipe, de façon à raccourcir le délai de prise en charge. Cette consultation aura lieu soit en consultation « maladies rares » dans le bâtiment Saint-Jacques, soit en consultation de Médecine Interne, au rez de chaussée de la polyclinique du bâtiment Achard, la plupart des médecins du service consultant sur les deux sites.
Le plus fréquemment, le médecin vu lors de cette première consultation deviendra votre référent au sein du centre et assurera, si vous en êtes d’accord, votre prise en charge au long cours. Plus rarement, si le médecin choisi estime qu’un(e) de ses collègues est plus compétent que lui pour votre suivi du fait de la nature de votre affection, il peut vous proposer de changer de médecin référent.
En cas de demande d’avis ponctuel par votre médecin, une fois l’avis rendu, votre médecin reste votre interlocuteur privilégié et le médecin du centre de référence restera votre correspondant en cas de besoin.
2. L’HOSPITALISATION
Quelquefois, dans des situations urgentes ou si vous êtes déjà hospitalisé dans un autre service, vous pouvez être directement adressé en hospitalisation.
Chaque secteur d’hospitalisation a une mission bien particulière et fonctionne avec un personnel médical et paramédical dédié.
Ainsi vous pouvez être hospitalisé en hôpital de jour, hôpital de semaine ou dans une salle d’hospitalisation dite « conventionnelle » en fonction de vos besoins.
Les secteurs dans lesquels sont hospitalisés les patients devant effectuer des examens programmés ou recevoir des traitements courts sont les secteurs d’hospitalisation de jour et/ou de semaine.
L’hôpital de jour (Salle Moreau), cinquième étage du pavillon Achard, est en règle fermé le week-end, ouvert 5 jours sur 7 de 8 à 18 h. La programmation des examens complémentaires se fait à l’avance et les délais pour obtenir des rendez vous, sont variables, pouvant être de l’ordre de deux semaines à deux mois. Ces délais peuvent être influencés par le nombre de lits disponible et le type d’examen(s) complémentaire(s) programmé(s).
L’hôpital de jour du centre de référence situé bâtiment Saint-Jacques, accueille uniquement les patients qui reçoivent un traitement dans le cadre d’un protocole de recherche thérapeutique.
L’hôpital de semaine (Salle Cachin), cinquième étage du pavillon Achard, accueille les patients programmés à l’avance, en règle pour des hospitalisations d’une durée de 2 à 5 jours motivée par la réalisation d’examens complémentaires ou l’administration d’un traitement.
Les patients dont l’état de santé nécessite une hospitalisation d’urgence ou une hospitalisation prolongée seront dirigés vers une salle d’hospitalisation conventionnelle.
L’hospitalisation conventionnelle (Salle Pasteur Valery Radot et Salle Godeau, accueille les patients hospitalisés en hôpital de jour et de semaine qui doivent prolonger une hospitalisation programmée, ou les patients qui d’emblée nécessite une hospitalisation prolongée ou de durée indéterminée.
3. LES DIFFÉRENTS ACTEURS DU CENTRE DE RÉFÉRENCE OU COMMENT NE PAS S’Y PERDRE ?
Au cours de leur prise en charge dans un service hospitalo-universitaire, les patients vont être amenés à rencontrer différentes catégories de personnel paramédical, de médecins et d’étudiants en médecine.
Le personnel paramédical : infirmier(e)s, aides soignants
Les infirmier(e)s, aides soignants, secrétaires hospitalières, cadre infirmier (surveillant(e) de soins) sont en première ligne dans la prise en charge des patients hospitalisés et travaillent en collaboration avec les médecins. Dans chaque salle des réunions hebdomadaires sont organisées auxquelles participent les médecins, infirmier(e)s, aides soignants, diététicienne, kinésithérapeutes, assistantes sociales, cadre infirmier de façon à coordonner les efforts de chacun et optimiser la prise en charge des patients. A cette occasion, les infirmier(e)s peuvent faire part d’informations qui leur ont été confiées par les patient(e)s à l’occasion des soins.
– Dans chaque salle, les soins sont organisés par un(e) cadre infirmier(e).
– L’organisation et la cohérence des soins infirmiers à l’échelle du pôle est sous la responsabilité de la surveillante de pôle.
Les médecins
– Les internes sont des médecins encore en formation.
Ils ont passé l’examen national classant leur donnant accès aux études de spécialités qui durent de 4 à 5 ans. Ils effectuent des stages d’une durée de 6 mois ce qui explique le changement d’internes dans notre pôle deux fois par an. Ils constituent la cheville ouvrière d’un service hospitalo-universitaire, et les patients sont assurés de les voir tous les jours.
– Les chefs de clinique assistants (CCA) ont une double fonction.
Ils ont pour rôle de superviser la prise en charge des patients, de superviser les internes et d’enseigner aux étudiants en Médecine. Chaque chef de clinique est responsable d’un secteur défini (hôpital de jour, de semaine, hospitalisation conventionnelle). Il assure au minimum deux visites par semaine de l’ensemble des patients de son secteur, et de manière ponctuelle à chaque fois que cela est nécessaire.
Le poste de chef de clinique ne peut être occupé que pour une durée de 4 ans maximum. Les patients suivis par un chef de clinique peuvent ainsi se voir confiés aux soins d’un nouveau médecin en cas de départ d’un chef de clinique en fin de contrat.
Ensuite, les autres médecins que vous rencontrez peuvent être :
– Des praticiens hospitaliers (PH), qui sont des médecins ayant fini leur formation et en poste fixe. Ils ont une charge clinique prédominante avec la responsabilité d’un secteur d’hospitalisation et/ou de plages de consultations.
– Des Professeurs des universités-praticien hospitalier (PU-PH) qui ont une triple fonction: prendre en charge les malades, enseigner et faire de la recherche.
Les étudiants en médecine
Les étudiants hospitaliers en quatrième, cinquième et sixième année, appelés « externes », passent toutes leurs matinées du lundi au vendredi de 9 heures à 13 heures à l’hôpital pour apprendre leur futur métier et aider au fonctionnement des services universitaires. Ils participent à la prise en charge des patients hospitalisés sous la responsabilité des internes et des chefs de clinique assistants.
4. CONTINUITE DES SOINS AU SEIN DU CENTRE DE RÉFÉRENCE
Tout en ayant leur référent au sein du pôle, les patients vont être pris en charge ponctuellement à l’occasion d’une hospitalisation par l’équipe médicale et paramédicale de chaque secteur. Ils vont ainsi rencontrés de nouveaux médecins (internes, chefs de clinique assistants). La prise en charge de chaque patient est cependant réalisée en accord avec leur médecin référent qui participe à toutes les discussions concernant les problèmes diagnostiques ou thérapeutiques. Tous les dossiers des patients présentant un problème difficile sont présentés lors des nombreuses réunions hebdomadaires. Cela assure une bonne diffusion des informations et une bonne connaissance du dossier des patients par le plus grand nombre des médecins du pôle. La continuité et la cohérence des soins est donc assurée même si le malade a plusieurs interlocuteurs différents.
5.QUELLE EST LA PLACE DU MÉDECIN TRAITANT ?
Bien qu’atteint d’une pathologie rare et de prise en charge difficile justifiant le recours au centre de référence, le patient doit avoir un médecin traitant qui sera informé régulièrement de son état de santé, de façon à optimiser sa prise en charge. Le médecin traitant sera destinataire de l’ensemble des compte rendus d’hospitalisation et de consultation. Le rôle du médecin traitant est essentiel dans la prise en charge d’une affection chronique. En cas de difficultés rencontrées dans la prise en charge d’un patient, médecin spécialiste et médecin traitant pourront communiquer entre eux de façon à se mettre d’accord sur la stratégie de fonctionnement à adopter.